O vocalista do Pearl Jam Eddie Vedder é conhecido pelo seu posicionamento político. Bem como suas ações humanitárias. Entre elas, temos a fundação sem fins lucrativos EB Research Partnership, a EBRP. Ela foi criada em 2010, para pesquisa da cura da Epidermólise Bolhosa (EB). É uma doença genética rara que causa bolhas na pele e que descansa constantemente. Causando feridas por todo corpo, além de afetar sua mobilidade. Poucos sobrevivem e chegam à idade adulta. A maior parte das vítimas são crianças. Ele e a esposa Jill Vedder se mobilizaram ao saber dela, após o diagnóstico do filho de uma amiga da família. Desde então, o casal tem se mobilizado para arrecadar fundos.
Eddie se comoveu ao conhecer o pequeno Eli. Com a campanha promovida pela sua mãe adotiva Michelle Meyer e a irmã, que resolveram trazer à tona EB em um formato claro e objetivo. “Digo Alô a Eli”, os três foram para frente da sua casa e oferecendo um abraço e cumprimento para quem fosse falar com eles. Sua mãe se espantou como as pessoas olhavam para as feridas do filho. Ela quis mostrar como a doença não o debilitava, é mais forte do que aparentava. Isso impulsionou Eddie a compor a canção “Say HI” em homenagem a Eli e “Matter of Time” sobre as famílias que enfrentavam de frente EB.
Esta se tornou o tema do documentário homônimo de 2025, recém disponibilizado no canal das redes sociais Netflix. Dirigido por Matt Finlin, focando em dois momentos. O concerto realizado por Eddie no Benaroya Hall em sua cidade natal Seattle. Ocorrido em 2023 e o cotidiano dos pacientes e familiares acolhidos pelo EBRP. Entre eles, o pequeno Eli, a inquieta Rowan Holler e a perseverante Deanna Molinaro. Esta última conviveu com EB até seu falecimento precoce aos 31 anos de idade. Ela compartilhou sua história desde a infância, até quando perdeu os dedos. Mesmo assim, se manteve resiliente para ser artista plástica. Ela e Eli se tornaram símbolos da luta contra a EB. Em meio a isso, temos a performance de Eddie no Benaroya com canções como “Porch”, “Far Behind”, “Just Breathe” e “I Won’t Back Down” de Tom Petty.
Além das citadas anteriormente. Intercalados com o depoimento da medica e pesquisadora Jean Tang, em busca de uma cura para EB. Além do CEO da EBRP, o médico Michael Lund e o pediatra Anthony Oro, que acompanha Rowan. Comentam que o trabalho realizado pela fundação, mantem a chama da esperança acesa para a cura. De acordo com eles, o processo foi acelerado e em 2030, ela já esteja disponível. A mãe de Rowan, Kate, disse que no começo não se sentiu otimista. Mas a força de vontade da filha, a encorajou a seguir em frente. Os esforços valeram a pena, já que a família conseguiu acesso a um medicamento. Este ajuda na cicatrização da pele.
Possibilitando que a filha tenha uma vida quase normal. O documentário traz à tona, um assunto pouco conhecido do grande público. Uma doença que destruí vidas e a coragem dos envolvidos em se dedicar com suas vidas. Apesar de todas as dificuldades para auxiliar seus entes queridos. Além de mostrar um artista como Eddie Vedder tomou a frente para ajuda-las. Ao lado da esposa Jill, através da sua musica e arte para nos conscientizar e arrecadar fundos para a pesquisa de uma cura que possibilita os portadores de EB, a poderem viver como vc e eu. Fazendo que o governo dos EUA tenha ciência da doença e investa parte dos seus esforços para auxiliá-las.
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